主办单位:抚州市卫生健康委员会
承办单位:抚州市疾病预防控制中心
抚州市第一人民医院
一、项目背景
烟雾病〔Moyamoya Disease〕是一种原因不明、慢性进行性的脑血管闭塞性疾病,主要表现为单侧或双侧颈内动脉远端大脑中动脉和大脑前动脉近端狭窄或团塞伴脑底部和软脑膜烟雾状、细小血管形成。该病可导致脑缺血或脑出血,严重影响患者的生活质量与生命安全。为了深入研究烟雾病的发病机制、优化诊疗方案及提高患者生活质量,以及探索新的疾病标志物和治疗靶点。我们特开展此项研究,并诚挚邀请符合条件的烟雾病患者及健康非烟雾病患者志愿者加入。
二、研究目的
探索发病机制:通过收集患者的血液样本,利用Olink蛋白质组学技术对蛋白质进行鉴定和定量。所获得的数据将进一步通过生物信息学方法进行网络和通路分析,旨在显露潜在的疾病机制。研究的最终目的是通过这些发现,更加精确地理解MMD患者血浆中发生变化的蛋白质组特征,以及这些特征所发挥的生物学作用和病理学意义。这些数据还能够为未来的诊断、治疗和疾病监控提供潜在的生物标志物。
三、招募对象
1.诊断明确:经正规医院确诊的烟雾病患者及健康非烟雾病患者志愿者各50名。2.年龄范围:10-70岁,但需具备完全民事行为能力或由其法定监护人同意参与3.健康状况:烟雾病患者除烟雾病外,天其他严重器质性疾病及精神疾病,能够配合完成各项检查与治疗。健康非烟雾病志愿者,行检查排除烟雾病,无心、肝、肾等器官严重器质性病变及精神疾病史。4.知情同意:患者或其法定监护人需充分了解本研究内容,并自愿签署知情同意书。
四、参与流程
1.报名登记:通过手机电话联系提交个人信息及初步诊断资料。2.初步筛迭:研究团队将对报名信息进行审核,符合条件的患者将收到进一步通知。3.详细评估:安排患者至指定医疗机构进行详细的病史询问、体格检查、影像学检查及必要的实验室检查。4.签订协议:经评估符合入组标准的患者,将在充分了解研究内容后,与研究团队签订知情同意书。5.参与研究:根据研究方案,患者将接受定期随访及数据采集。6.后续关怀:研究结束后,将继续为患者提供必要的医疗咨询与指导。
五、患者权益
1.隐私保护:所有个人信息及医疗数据将严格保密,仅用于科学研究目的。2.医疗咨询:提供专业的医疗咨询与心理支持,帮助患者更好地理解病情,缓解焦虑。3.研究成果分享:研究结束后,患者有权了解研究的主要发现及可能对其健康带来的益处。4.经济补偿:对每一位志愿者有人民币贰佰元的经济补偿。
六、联系方式
如有任何疑问或欲了解更多详情,请通过以下方式联系我们:联系电话:吴医生13507049275 0794-8265791周院长:13707948049
七、注意事项
1.请确保提供的所有信息真实有效,以免影响研究结果的准确性。2.参与本研究为自愿行为,患者有权在任何阶段退出研究,且不会影响其后续的医疗服务。3.本招募说明书仅供参考,具体研究细节及要求以最终签订的知情同意书为准。我们期待每一位符合条件的志愿者的加入,共同为攻克这一疾病贡献力量,让未来更加光明!